Matteo è lì e a modo suo riempie d’amore la mia esistenza.

Il giorno in cui senti pronunciare quella parola, autismo, cambia tutto nella tua vita. Non dico che realizzi subito quali difficoltà e quali problemi dovrai affrontare, ne hai ancora una idea molto approssimativa. Capisci però che la tua vita sarà diversa da quella che avevi immaginato sino a quel giorno.

Quando una famiglia incontra l’autismo è come se si trovasse in una terra straniera, impara pian piano a conoscerne i codici, i modelli, il linguaggio, gli spazi e i tempi. All’inizio è difficile, tutto sembra poco comprensibile. Nel frattempo devi affrontare la perdita di quel bambino che, volente o nolente, avevi immaginato. Io ricordo il preciso momento in cui ho capito che quel bambino, quello della mia proiezione paterna, non c’era più. Non è stato quando ho pensato che non sarebbe stato un ingegnere, uno sportivo o un professore o un impiegato, no, è stato quando passeggiavo con mia moglie e ingenuamente avevamo cominciato a fantasticare sui matrimoni dei nostri figli. Per un istante avevamo dimenticato e l’istante dopo i nostri occhi lacrimavano silenziosamente. Ecco, quel bambino non c’era più. A casa, però, ci aspettava Matteo.

Non è semplice accettare ed affrontare l’autismo, anche se scopri subito che l’amore per i figli ti rende capace di azioni straordinarie. Non è semplice anzitutto perché nella terra straniera ti trovi quasi sempre “solo”. Ho sempre pensato che una delle risorse fondamentali per le famiglie sarebbe quella di istituire una specie di “guida”: se non conosci la lingua e non sai che strada prendere, infatti, capita che ti perdi facilmente. Questo succede a moltissime famiglie. Torni a casa con questa diagnosi e vai su internet, ci vai perché nessuno, sul territorio straniero, ti indica una strada e nessuno te la indica perché molto spesso non c’è. Cominci quindi a consultare l’immensa letteratura di cialtroni e venditori di pozioni miracolose alle quali, malgrado il tuo passato da agnostico materialista, desideri aggrapparti per trovare il modo di salvare quel bambino immaginario che stai perdendo. Ai “fortunati”, di solito quelli che hanno più mezzi economici e culturali, capita di trovare una “strada”, una di quelle in cui incontri persone che conoscono molto bene la tua nuova condizione. E allora pian piano cominci ad orientarti e a capire che forse è arrivato il momento di darsi da fare, che qualcosa si può cambiare, che tuo figlio probabilmente non sarà mai “neurotipico” ma che potresti riuscire a trovare il modo di renderlo felice, che devi smettere di farti domande sul suo futuro anche se a queste domande dovrai comunque dare una risposta, perché prima o poi dovrà vivere senza di te.

È così che inizia tutto, almeno per me come per tanti altri che ho conosciuto in questi anni. Ti rendi conto che alcune variabili cambieranno la vita di tuo figlio e di tutta la tua famiglia. La “diagnosi precoce”, ad esempio, è la prima cosa su cui mi sono trovato a riflettere molte volte. Matteo è un bambino fortunato, mia moglie si è accorta abbastanza precocemente dei suoi “problemi”. Ma questo ancora oggi non accade per moltissimi bambini, per i quali la diagnosi arriva molto dopo, in media a quattro o cinque anni. La diagnosi “precoce” è una delle variabili fondamentali per la qualità futura della vita di questi bambini. È come se ben presto – la scienza ci dice ancor prima dei due anni di età – le strade sociali dei bambini autistici comincino a “divergere” da quelle dei bambini con comportamenti “tipici”, e più il tempo passa più sono divergenti. Capisci che la prima fase della terapia è fondamentale per il futuro di tuo figlio, che ci sono traguardi che devi raggiungere prima possibile, altrimenti sarà difficilissimo raggiungerli dopo. Se diagnosticati precocemente, una parte significativa di questi bambini ha molte più possibiltà di non dover subire alcune delle conseguenze più devastanti dell’autismo, come l’assenza di linguaggio o l’estremo isolamento. Non saranno “tipici” ma molti di loro in una società “inclusiva”, come la nostra ancora non è, forse potranno trovare un loro spazio. E “molti di loro” e “forse”, per un genitore, sono più che sufficienti per ridarti la forza di continuare senza scoraggiarti.
Poi il ragionamento si estende facilmente da solo: perché non conosciamo i sintomi precoci dell’autismo? perché i pediatri non sottopongono i bambini piccoli a dei semplici test che potrebbero cambiare la qualità della loro vita? perché il sistema sanitario nazionale preferisce spendere moltissime risorse in assistenza invece di investirle, sicuramente in proporzioni minori, in diagnosi precoci? Perché tutti lo dicono e nessuno lo fa? E ancora. Perché le famiglie con ragazzi speciali vengono spesso – per non dire sempre – lasciate da sole? Perché nessuno pensa a spazi di aggregazione, condivisione, inclusione per questi ragazzi? Perché i servizi abilitativi per questi ragazzi sono così carenti?

E alla fine ti abitui. Non ti accorgi più dell’indifferenza della società intorno a te. Squilli di tromba il due aprile, giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, passerelle, volti noti, tanti bei post su facebook, poi, il giorno dopo, ognuno per sé. Comprensibile, nessuno può farsi carico dei problemi di tutti gli altri. Se non è capitato a te va bene così. Non è questo il punto. È che ti aspetti che gli altri, quando incrociano la tua vita, provino a cercare la dimensione dell’incontro, dello spazio vitale che è possibile condividere. Ti aspetti che il medico comprenda le tue difficoltà e che non faccia attendere per ore un ragazzo che ha difficoltà a gestire l’attesa anche di pochi minuti. Ti aspetti un gesto gentile verso una mamma che non sa più cosa significa dormire una notte intera da vent’anni, anche soltanto aiutarla ad aprire una porta mentre accompagna i figli a scuola. Ti aspetti un invito a cena, l’autismo non è contagioso. Ti aspetti un sorriso dai passanti mentre tuo figlio si butta a terra e urla perché vuole assolutamente qualcosa che in quel momento non puoi dargli. Lo so, mi dispiace: i nostri piccoli alieni non hanno atteggiamenti tipici, sono “diversi”, mettono a disagio, non è facile sapere come comportarsi. È in questa dimensione che ognuno, nel suo piccolo spazio di condivisione occasionale, dovrebbe trovare il tempo per imparare qualche parola di questo strano linguaggio, quello più difficile di alcuni, quello più facile di altri, mai però del tutto incomprensibile.

Vivere accanto all’autismo significa tantissime cose ed è impossibile esplicitarle tutte. Spesso significa stanchezza, ansia, solitudine così come gioia, amore, semplicità. Per me, oggi, significa soprattutto avere l’opportunità di comprendere meglio il senso di ciò che mi circonda, imparare a relazionarmi agli altri senza pregiudizi e schemi precostituiti, comprendere che essere “diversi” non significa valere di meno. Non mi sento sempre così, ovviamente. Ciò non toglie che Matteo è lì e a modo suo riempie d’amore la mia esistenza.

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